Raccontare, ascoltare, scegliere.

Incontro con il Parkinson


Rivista N. 19 - primo semestre - Anno 2023
Incontro con il Parkinson

In quest’uscita ci mettiamo comodi anche noi a leggere una testimonianza che ci ha regalato un nostro paziente in cui parla in prima persona della sua esperienza con il Parkinson.

Sono trascorsi dieci anni da quando, luglio 2012, una gentile neurologa mi disse che ero affetto da sindrome extrapiramidale che semplificando viene identificata con il “Parkinson”. Al momento il “Parkinson” è una malattia che non ha sbocchi positivi, ma la ricerca a piccoli passi procede. Chissà!! La gente non sa che il Parkinson non è solo tremore, ma è la degenerazione del sistema nervoso con sintomi diversi da uno all’altro. “Parky” ti accompagna sempre, a volte è discreto, altre molto invadente. E’ molto facile cadere in depressione. Esci sempre meno e ti lasci andare. Ti chiedi come sarà il tuo futuro, come cambierà la tua vita familiare, aspetto che subirà moltissimo gli effetti della malattia. Ti affidi ad un neurologo che ti indica come affrontare il tuo nuovo sentiero di vita. Le sue indicazioni generalmente riguardano solo l’aspetto farmacologico, quali farmaci assumere e quante volte al giorno. Le medicine sono decise sulla base del colloquio e della visita medica dove sarà importante descrivere nel modo più preciso i sintomi, la reazione ai farmaci, i progressi eventuali e dopo il ”Tutor” ci indicherà la “road map” farmaceutica. La nostra “road map” è parte integrante di un mondo enorme costituito dal rapporto che abbiamo con noi stessi, dal rapporto con la malattia, dal rapporto con la famiglia, dal rapporto con le persone e le cose che ci circondano. Nella speranza giornaliera di venire a conoscenza di qualcosa che ci faccia tornare come nuovi leggiamo di tutto, diventiamo assidui visitatori del web, partecipiamo o seguiamo conferenze e dibattiti. In rete ci vengono indicate moltissime attività in grado di farci affrontare meglio la malattia: Camminata Sportiva, Taichi, Bicicletta, Metodo Rosen, Yoga, Ballo, Musico Terapia e molto altro. Le attività, che la società ed il web ci propongono, sono molteplici e tutte con una propria valenza positiva. Nascono così dibattiti su qual è la migliore, qual è quella che “assolutamente” devi praticare, se deve essere un’attività fisica motoria o di rilassamento etc. Io sono sempre più convinto che la scelta deve orientarsi verso quell’attività che:

  • più ci soddisfa
  • più è in linea con le nostre preferenze e gusti
  • diventerà uno stile di vita e che praticheremo normalmente, con i nostri limiti, e non come fosse una delle tante medicine.

E’ vero che alcune attività, più di altre, hanno una maggiore correlazione con il Parkinson e che ci aiutano più a contrastarlo, ma tale attività non può essere svolta contro i nostri gusti. Le imposizioni sovente danno effetti opposti. Per tutti è importante che la ricerca faccia passi avanti e di conseguenza anche il benessere farà passi avanti. Per chiudere questo breve scritto affermerei:

  • Importante è reagire
  • Diventare curiosi, è la volta che aumenteremo le nostre competenze
  • Collaborare con gli altri, soprattutto con i nostri cari
  • Mantenere il più a lungo possibile una certa autonomia.

Giancarlo

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